Associação que atua com doenças raras busca apoio para implantação de sede

O presidente da Câmara Municipal de Feira de Santana, Marcos Lima (União), recebeu representantes da Associação Baiana de Mucopolissacaridose e outras Doenças Raras (ABAMPS), que atua há 18 anos no Estado e busca apoio para implantar uma sede no Município. Durante o encontro, que ocorreu na presidência da Casa Legislativa, na manhã desta quinta-feira (21), a presidente da entidade, Márcia Oliveira, destacou que a associação já realiza atendimentos de forma informal em Feira de Santana, auxiliando pacientes no acesso a serviços de saúde.

“Às vezes os pacientes necessitam de descentralização do Hospital das Clínicas e da Faculdade Baiana de Medicina para cá. Então, temos feito esse trabalho de descentralização”, explicou. Ela também ressaltou o papel da instituição na intermediação de atendimentos. “Quando os pacientes de doenças raras precisam de exames e consultas médicas, fazemos essa ponte”, acrescentou.

A principal demanda apresentada foi a necessidade de um espaço físico para formalizar e ampliar as atividades da associação no município. Segundo Márcia Oliveira, a criação de uma sede depende de apoio institucional. “Precisamos da doação de uma casa ou um terreno. Porque tem que ter um local físico para poder trabalhar com os pacientes”, afirmou. Ela destacou ainda o alcance regional do atendimento e a importância da conscientização. “Aqui já vêm pacientes de vários lugares, como Ipirá, Cabaceiras e Serra Preta. O diagnóstico precoce é o que ajuda os pacientes a não morrerem tão cedo e a terem qualidade de vida”, disse.

Durante a reunião, o presidente da Câmara falou os trâmites necessários para a formalização da entidade no Município e a possibilidade de futuras parcerias com o poder público. “Primeiro a entidade tem que existir juridicamente. A prefeitura não vai entregar nada antes disso. Depois, a instituição precisa passar pelo reconhecimento de utilidade pública aqui em Feira, e aí já é com a Câmara”, explicou Marcos Lima.

Ele também reforçou o apoio técnico para o processo de regularização. “O primeiro passo é a mudança do estatuto da entidade principal. A gente pode dar suporte nisso e, depois, ajudar na criação da unidade daqui. Não vai ser rápido, mas estamos à disposição”, garantiu. Ao final, o presidente reiterou o compromisso com a causa. “Temos que ajudar de alguma forma. É uma causa importante e a Câmara está aberta para contribuir nesse processo”, concluiu.